Principais considerações sobre acesso aos dados do paciente e envolvimento do paciente

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3 de agosto de 2023 - A maioria dos especialistas concorda que o acesso aos dados dos pacientes é crucial para um forte envolvimento dos pacientes.

Embora a maioria das estratégias de envolvimento dos pacientes também incorpore princípios de cuidados centrados no paciente, educação do paciente e determinantes sociais da saúde, o acesso aos dados do paciente permanece no centro. É difícil praticar um forte envolvimento do paciente quando este não consegue ver os seus próprios dados de saúde.

Para esse fim, o acesso aos dados dos pacientes foi regulamentado como um aspecto dos cuidados de saúde de qualidade.

A lei HIPAA de 1996 estabelece que os pacientes têm o direito de acessar seus próprios registros médicos. Enquanto isso, os Programas de Incentivo EHR do Medicare e Medicaid (uso significativo) exigiram o acesso ao portal do paciente no início da década de 2010. Seguindo isso, a regra de bloqueio de informações na Lei de Curas do Século 21 exige que os provedores concedam aos pacientes acesso às suas anotações clínicas.

Mas o acesso aos dados dos pacientes não é tão simples quanto permitir que os pacientes consultem seus registros médicos. Os gestores de informação de saúde precisam de se manter informados sobre as diferentes regras que regulam o fluxo de dados de saúde, bem como protegê-los do ponto de vista da privacidade e da segurança. Além disso, devem enfrentar um cenário em mudança, à medida que tecnologias mais voltadas para o consumidor permitem que os pacientes gerem dados fora da clínica ou do hospital.

Abaixo, o PatientEngagementHIT descreve as principais considerações para o acesso aos dados dos pacientes e como os provedores podem navegar pelas complexidades do compartilhamento de informações com os pacientes.

Deixando de lado os requisitos regulatórios, o acesso aos dados do paciente traz sérios benefícios para o envolvimento do paciente.

Tem sido geralmente aceite que um paciente informado tem maior probabilidade de se envolver nos seus cuidados do que um paciente sem acesso às suas informações de saúde, e estudos confirmaram isso. Uma revisão da literatura de 2019 no Journal of Medical Internet Research mostrou que o acesso ao portal do paciente ajudou os pacientes a sinalizar erros médicos, melhorou a adesão à medicação e facilitou a comunicação entre o paciente e o fornecedor.

Provavelmente, isso ocorre porque a paciente conseguiu consultar seus planos de cuidados no portal do paciente, que, além de exibir registros médicos, também pode apoiar o gerenciamento de cuidados e mensagens diretas seguras. Quando os pacientes podem retornar a essas informações após a visita ao consultório, eles estão mais bem equipados para prosseguir com as atividades de autogestão.

A ativação do paciente é válida quando se analisa o acesso do paciente às anotações clínicas ou às anotações que seus provedores deixam no EHR. Uma prática defendida pelo grupo de defesa OpenNotes, as notas clínicas abertas são obrigatórias como parte da regra de bloqueio de informações ao abrigo da Lei de Curas do Século XXI.

A OpenNotes fez uma ampla pesquisa sobre os benefícios das anotações clínicas abertas, descobrindo que os pacientes estão mais bem equipados para sinalizar erros médicos, permanecerem aderentes aos seus planos de medicação e até mesmo definirem a agenda antes de uma consulta. Alguns provedores expressaram preocupações sobre como as notas clínicas abertas podem impactar a relação paciente-provedor, mas a pesquisa do OpenNotes mostrou que essas preocupações, em sua maioria, não se concretizaram.

É claro que o acesso aos dados dos pacientes e os portais dos pacientes não são uma solução mágica para o envolvimento dos pacientes. A maioria dos pacientes, especialmente aqueles sem doenças crônicas, não consulta regularmente os portais dos pacientes ou os registros médicos. Mas o acesso aos dados do paciente pode ser útil quando surge um evento de saúde, desde que o paciente possa realmente acessar seus dados de saúde.

Apesar dos requisitos regulamentares para o acesso aos dados dos pacientes e dos potenciais benefícios clínicos, o acesso aos dados dos pacientes fica lamentavelmente aquém das expectativas dos pacientes.

Um inquérito de junho de 2022 mostrou que cerca de nove em cada 10 pacientes concordaram que ter acesso irrestrito aos seus dados de saúde era importante para a gestão da sua saúde. No entanto, 42 por cento dos pacientes disseram que têm dificuldade em obter os seus registos médicos no portal do paciente, enquanto 45 por cento têm dificuldade em obter os seus registos dos seus prestadores em momentos de necessidade.